Mon histoire

Voilà comme vous l'aurez peut-être compris ou deviné à travers ce site ; je me lance dans une nouvelle aventure ! Celle pour moi de créer ma propre entreprise. Tout est très récent, c'est mon premier jour aujourd'hui, avec ce nouveau statut et ça tombe bien on est le 1er septembre ! C'est un peu ma rentrée à moi ! J'ai peur, je ne sais pas trop ce que ça va donner mais on va y croire !


J'ai bientôt 27 ans, je suis issue d'un parcours classique.


BAC + BTS hôtellerie restauration.


J'ai tout d'abord commencé à travailler en salle, puis en cuisine ; après ce BTS je me suis spécialisée dans la pâtisserie. C'est bon j'ai trouvé ma voie je m'éclate !!!


Je commence une mention complémentaire Cuisinier en Dessert de Restaurant en alternance mais j'arrête rapidement car au bout de trois mois on me propose un CDI dans un 2 macarons Michelin. J'accepte. Je fais mes premiers pas dans cette entreprise, mes premiers essais de desserts, mes premiers coups de feu en pâtisserie, mes premiers services toute seule, à gérer des apprentis. J'apprends ; j'apprends, toujours. Je fais plusieurs maisons. Je me plais toujours autant dans ce métier ça me passionne, je ne me vois pas faire autre chose.


Cela fait quelques mois que j'ai mal au dos. Au début, je mets ça sur le compte du métier, les charges lourdes à porter, la position debout toute la journée etc.


Mais rien ne s'arrange tout devient de plus en plus compliqué, d'autres douleurs apparaissent, je ne peux plus tenir un couteau dans la main, marcher devient compliqué, les nuits je vous en parle pas bref. A ce moment là je vois une personne qui me conseille d’arrêter le gluten et le lactose pour essayer de faire diminuer mes douleurs. Je suis ce régime pendant quelques mois, les douleurs sont toujours présentes ça n'a pas vraiment changer quelque chose. Je consulte des dizaines de médecins, rhumatologues, bref je vous liste pas tout vous auriez peur !! Le diagnostic tombe en Novembre 2016, c'est une spondylarthrite ankylosante. Dur à encaisser mais il existe des traitements donc bon : optimisme !

Un jour je me dis que vu que ça n'a pas marcher je peux reprendre mon alimentation normale, mais non ; je suis devenue intolérante au gluten. Les mois qui suivent sont compliqués, dès que je finis mes services que çe soit le midi ou le soir je ne peux plus marcher. Obligé de demander de l'aide à mes apprentis de l'époque, ma chef; pour me lever, m'asseoir, aller à ma voiture etc... Je continue comme ça un moment jusqu'au jour ou je ne peux même plus marcher pour aller travailler. Je souffre mais c'est un vendredi soir et je ne peux pas me permettre de ne pas y aller. Je prends mes béquilles et "fonce" au resto. Premièrement je me fais engueuler car je viens travailler comma ça mais pour moi c'est impensable de m’arrêter (LOL) . Je fais ma mise en place pour le service du soir tant bien que mal mais je n'y arrive plus. Je quitte le resto le cœur lourd, angoissée je ne sais pas trop ce qui m'attend, combien de temps ça va durer...


Je me rend chez mon médecin pour qu'il me prescrive un arrêt de travail et là ces mots me font mal je prends conscience des choses ; il me dit : vous savez que vous avez tirez la corde très loin, trop loin, vous passez à deux doigts du fauteuil roulant alors stop maintenant.


Et puis contrainte et forcée je dois m’arrêter de travailler...


Me revoilà après quasiment 3ans de maladie. A l'heure actuelle, je n'ai toujours pas trouvé de solutions ; du moins les médecins ne savent plus quoi me donner pour me soulager. Des quantités importantes de médicaments lourds tous les jours mais qui ne me soulage plus. Mon état se dégrade de jour en jour mais je dois attendre. Je crois que je n'ai jamais autant détesté ce mot !!! Attendre quoi ?! Que ça soit irréversible ?


Des rendez-vous avec d'autres médecins et d'autres unités arrivent "bientôt" j'espère pouvoir trouver quelque chose, un espoir, des mots, un diagnostic qui tient la route pour pouvoir mener mes projets à bien et retrouver une petite activité physique / sociale etc


Ouuuuuuf... Je n'ai jamais fait ce que je viens de faire : écrire. Écrire mon histoire. Mais aujourd’hui je me devais de le faire pour vous expliquer un peu le pourquoi du comment si vous êtes proches ou moins proches ; au moins vous savez.


C'est un combat et une lutte tous les jours mais on y croit !


Merci pour tout !


Marie R.